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Pero no pareces autista…

Pero no pareces autista…

Nota: Escribi este post antes de mi salida del armario como hombre trans y por ello uso el femenino. No voy a modificarlo, pero ello no implica que antes fuera mujer (nunca lo he sido aunque yo no lo supiera).

Escribo esto estando al borde de una colapso (autista). Sinceramente me encanta el término en inglés que describe muy bien estas crisis en los autistas: meltdown. Creo que captura muy bien la esencia de lo que ocurre, por lo menos en mi caso.

Me encuentro en sobrecarga: dejo de poder procesar los estímulos sensoriales, las emociones, las sensaciones, las interacciones, etc. de una manera mínimamente ordenada. Todo resulta punzante, agobiante, desagradable y doloroso. Y siento como me descompongo y me deshago. En mi cabeza hay un ruido inmenso, donde me cuesta discriminar cualquier cosa.

Pero los que me conocen, probablemente no me ven así, o si me han visto en este estado, no han reconocido esta faceta de mi por lo que realmente es. Y para ser justa, yo tampoco hasta hace relativamente poco ya que achacaba esos colapsos a crisis de ansiedad o nerviosas, y a tener debilidad emocional.

Normalmente me muevo por el mundo con apariencia completamente funcional socialmente hablando. En varias ocasiones, cuando comparto con alguien que soy autista la respuesta es: «Pero si no pareces autista para nada» o «No se te nota» y luego variaciones de:

  • Pero si te comunicas muy bien
  • Si te relacionas sin problema
  • Si eres sociable
  • Tienes sentido del humor

Y todo eso es cierto durante la mayor parte del tiempo que elijo socializar. Lo hago en parte porque es necesario para la supervivencia, en parte porque así lo deseo (ya que como ser humano, deseo poder querer a otros y ser querida y aceptada por otros), y en parte porque a veces disfruto de ello.

Además, en general, consigo hacerlo de una manera bastante adecuada. Mi opinión es que esto es fruto de un largo aprendizaje a base de prueba y error durante toda mi vida (a base de quemarte aprendes qué hacer y no hacer). De niña no era para nada funcional socialmente, algo normalmente achacado a mi pérdida auditiva (de nacimiento).

Cuando hablamos de un autista de alto funcionamiento, como es mi caso, éste es uno de los problemas para poder detectar y diagnosticar dicho autismo en adultos, ya que los síntomas quedan disimulados porque esa persona, al pasar los años, va aprendiendo a funcionar de cierta manera para interactuar con la sociedad (ya sea de una manera adecuada y satisfactoria, o no).

El autismo (diagnosticado o no), sigue estando ahí, formando parte esencial del individuo. No se trata de una enfermedad que se pueda revertir o curar. Cabría discutir si se trata de enfermedad o no (en mi opinión, no lo es: yo no me considero enferma por ser autista). Se define como «transtorno del neurodesarrollo». Hablando así a lo bruto, sería que mientras se forma el sistema nervioso, en el autista este se cablea de forma diferente. Y los síntomas pueden ser diversos y de distinto grado. Por ello se considera un espectro: TEA – Transtorno del Espectro Autista, donde el nexo común es la afectación en el funcionamiento social de la persona.

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Normalmente hago mi vida cotidiana sin demasiadas dificultades, aparte de las habituales en una persona con déficit visual y auditivo (uso bastón blanco para moverme y audífonos). En general me muevo bien socialmente salvo con algunos pequeños inconvenientes:

dudeimaspie_energyFuente: http://www.dudeimanaspie.com/2009/11/dude-im-aspie.html
  • Encontrarme extremadamente agobiada en entornos masificados.
  • Preferir realizar gestiones on-line o con cajero/máquina… ya que interactuar con una persona desconocida presencialmente o por teléfono requiere un esfuerzo enorme.
  • Soportar molestias derivadas de la hipersensibilidad sensorial: las voces agudas de aquellos niños con los que me cruzo o me siento al lado que me causan dolor el oído, la bocanada de perfume que me tengo que tragar en el ascensor y me provoca una punzada de dolor por detrás de la nariz (y no hablemos del tabaco), el contacto ocasional con desconocidos ya en la calle o en transporte público (Por ese motivo siempre busco o bien sentarme o apoyarme en algún rincón, alejada del paso de gente). O bien la tortura de las grandes reuniones familiares o sociales con su interminable procesión de abrazos y besos sin ningún sentido sentimental real (y con su variopinta muestra de distintos perfumes apelmazantes). O el horrible martilleo que siento en la cabeza cuando una persona camina con tacones. Y estoy hablando de cosas normales y relativamente razonables, no ya de cuando la gente es directamente grosera, molesta, maloliente, no entiende el concepto de espacio personal, o el típico que busca tocar chicas.
  • En relación con la anterior, si no estoy pendiente y alguien me toca el brazo o el hombro para llamarme la atención, lo normal es que yo de un bote de 2 metros. ─¡Huy! ¿Te he asustado? ─. Mi respuesta suele ser, temblando de pies a cabeza pero con una tímida sonrisa: ─¡No, para nada, no te preocupes!─.
  • Ir a hacer la tarea social más trivial, pero en ese momento no estar preparada para ello: ─Por favor, u-u-una….. ah…. eh…. ─ y que me empiecen a temblar las manos. ─¿Que quieres una barra de pan de molde integral como siempre?─. Suelto el dinero nerviosamente: ─¡Oh, sí gracias! Al parecer hoy me he olvidado de cómo hablar─ (risa nerviosa). Menos mal que siempre suelo ir a los mismos establecimientos, y suelo comprar siempre lo mismo.
  • Soy prácticamente incapaz de mantener activa una conversación trivial durarera y simular falso interés por ella. Es algo que se me escapa completamente.
  • Me cuesta integrarme adecuadamente en una conversación de grupo, saber cuándo me resulta adecuado intervenir y como captar la atención de los interlocutores, así como detectar cuando lo que estoy diciendo no está resultando de interés para el resto.
  • Me puedo sentir perfectamente a gusto en situaciones sociales con grupos pequeños y sobretodo si hay alguien en el grupo con quien tengo confianza. Pero por lo general en situaciones sociales con grupos grandes me suelo encontrar muy a disgusto. Normalmente intento no exteriorizarlo demasiado, pero sí trataré de huir en cuanto vea alguna oportunidad.
  • No se me da mal del todo el sentido del humor o poder interpretar los dobles sentidos o sentido figurado, siempre y cuando conozca ese doble sentido y lo tenga incorporado en mi particular «diccionario». Si me haces un doble sentido que no conozco acompañándolo de lenguaje no verbal, voy a interpretarte literalmente.
  • Soy expresiva, puedo entonar la voz y mostrar expresividad. Sin embargo me encuentro bastante a menudo que mi interlocutor no ha entendido el mensaje como yo quería transmitirlo, o ha captado en mi una emoción distinta a la que yo tengo. Esa dificultad de interpretar el lenguaje no verbal y leer emociones se da en ambos sentidos.
  • Dado que requieren bastante esfuerzo por mi parte, por lo general, suelo evitar las interacciones sociales superfluas.

Todas esas pequeñas cosas van sumando, y le van consumiendo a una. Hay veces que puedo salir a la calle y hacer vida social con relativa normalidad. Pero hay ocasiones que me encuentro muy cansada, saturada… y sólo el hecho de tener que enfrentarme a cualquier interacción social, por nimia que pueda parecer, se me hace un mundo.

Y cuando llego al límite, cualquier nimiedad puede ocasionar el colapso, en el cual puedo llegar a perder parcialmente el control sobre mi misma y llegar a autolesionarme (en mi caso en forma de golpes contra una pared).

Para combatir eso, lo que hago de vez en cuando es descansar. Desconectar. Recluirme en mi caparazón reduciendo mi interacción social y cualquier estímulo sensorial externo a lo mínimo posible, y así recuperar fuerzas para volver a salir.

Pero hay veces, en las que me encuentro más afectada de lo habitual, querría poder hibernar por una larga temporada directamente.

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Hoy tendría que haber ido a entrenar, debería haber hecho una llamada telefónica para resolver una gestión, y haber salido a comprar algunas cosas (necesidades básicas). No me veo capaz de salir a la calle. En lugar de eso escribo este post.

Send gatitos y víveres.

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Nota: Cada autista es un mundo y una persona distinta, no todos tienen que tener igual manera de ser y no todos se comportarán o reaccionarán de la misma manera. Y no necesariamente tienen que parecerse a los estereotipos de televisión, tipo Sheldon Cooper.

Hello World

Nota: Escribi este post antes de mi salida del armario como hombre trans y por ello uso el femenino. No voy a modificarlo, pero ello no implica que antes fuera mujer (nunca lo he sido aunque yo no lo supiera).

Este es el primer post del blog y lo titulo de la poco original manera «Hello World», que acostumbra ser el nombre del primer programa de ordenador que se escribe al aprender un nuevo lenguaje de programación, o programarar en un nuevo sistema. La única función del programa en cuestión suele ser mostrar en pantalla el mensaje «Hello World» o su equivalente en el idioma hablado por el que realiza el programa. El objetivo de realizar este programa es comprobar que hemos asimilado a nivel básico el proceso de codificación, compilación y ejecución del programa, y que además está todo instalado y funciona correctamente. Así pues, por deformación profesional, este es el título de mi primer post.

Y ya como corresponde a un primer post, paso a explicar el origen de este blog.

Lo han logrado. Una serie de personas (científicos, escépticos y «mala gente» en general) que he conocido por Internet, y con los que pasé el día ayer, reencontrándome con algunos y desvirtualizando a otros) con la excusa de asistir a «Escépticos en el Pub» que se celebró ayer en Madrid, han logrado que por fin me inicie en el mundo de los blogs.

Hace bastante tiempo que me ronda por la cabeza escribir en un blog, esencialmente divulgación sobre aquellas cosas que me gustan, inspirada por algunos de los geniales miembros de Naukas. Sin embargo, por diversas circunstancias de la vida, y mi tendencia a procrastinar han hecho que nunca me haya lanzado a ello.

Me haría ilusión escribir sobre algunas de aquellas cosas que me gustan, con el ánimo de compartir y sobre todo aprender: ciencia, escepticismo, videojuegos y frikismos varios. Y finalmente divulgar sobre aquellos temas de los que tengo algún mínimo conocimiento, como por ejemplo de «Informática» (quizás algún día explique porqué entrecomillo esta palabra).

Eso sí, no me había planteado nunca escribir sobre temas personales, y ni mucho menos abrir un blog personal. Siempre me ha dado mucho miedo compartir lo que soy, y lo que siento, y mucho más dejarlo público a la vista de todos… Probablemente por miedo al rechazo, la crítica y de que alguien pueda usar alguna información que comparta para hacerme daño de alguna manera o abusar de mi.

Sin embargo, después de atravesar cierta época de cambios en mi vida, me siento con ganas de hablar sobre algunos temas que resultan muy personales.

Así pues inicio este blog personal, en el que hablaré básicamente sobre las vivencias de vivir siendo una Aspie (epíteto cariñoso para una persona con síndrome de Asperger) diagnosticada de adulta, y padeciendo discapacidad auditiva y visual en un mundo al que le cuesta aceptar lo que no está considerado dentro de la «normalidad». También incluiré en este blog los relatos que haga para @divagacionistas, y cualquier cosa que me pase aleatoriamente por la cabeza y me apetezca compartir.

Si me entra el gusanillo, y  aprendo lo suficiente a escribir de una manera potable y mínimamente amena, ya abriré otro blog para divulgación, más ambicioso y que dará mucho, mucho más trabajo (ya que considero que para escribir algo con ánimo de divulgar, se debe ser muy cuidadoso con la información que se proporciona y por tanto leer y estudiar mucho sobre el tema que se vaya a divulgar). De momento soy nueva en esto de escribir blogs (y en escribir algo que no sea un texto técnico), y éste me servirá para aprender y tener un poco de rodaje.

Por supuesto acepto cualquier comentario educado y respetuoso (incluyendo críticas) de aquellos que por algún accidente acabe leyendo algo de lo que publique por aquí.

¡Nos leemos!