Categoría: Discapacidad

A mis nuevos compañeros de clase (saliendo del armario)

A mis nuevos compañeros de clase (saliendo del armario)

Esta entrada la dedico a mis nuevos compañeros de clase de 1º de CCAFyD en INEFC de Barcelona.
INEF-BCN-V2Hace apenas unos días que nos hemos visto, pero ya hemos compartido las primeras clases y las primeras sensaciones. Todos sabéis quién soy yo, pues ya me he presentado ante vosotros (con introducción y ayuda de la Dra. Montilla, responsable de SAENEE) y os he explicado en que consisten mis dificultades visuales y auditivas, y además ya he tenido el placer de casi tropezarme con alguno/a/e en la primera sesión práctica (sin malas intenciones, ¿eh?). Habéis visto que a pesar de mis dificultades sensoriales me desenvuelvo medianamente bien. Además me habéis prestado un recibimiento y una ayuda inestimable estos primeros días. Muchas gracias

Yo aún no puedo recordar todos vuestros nombres y vuestras caras… pero poco a poco ya irá saliendo. La primera impresión general que he tenido es que hay gente muy maja en el grupo, y espero que podamos seguir adelante, aprender, disfrutar mucho y tejer buenos lazos durante los próximos años.

Tenemos mucho por delante, y es un proyecto muy ilusionante (al menos para mí). Pasaremos mucho tiempo juntos, trabajando, entrenando, divertiéndonos, pasando buenos y malos momentos. Y ojalá también forjando buenas amistades. En teoría eso de conocerse, va poco a poco, mediante la interacción social, compartiendo tiempo, diálogo y esto va acompañado de muchas sutilezas.

He estado pensando mucho cómo explicaros un par de «cosillas» sobre mi, que no son ni buenas ni malas per se, pero se salen de la norma (lo que se considera normalidad). Son temas que muchas veces es por desconocimiento que no se sabe como abordar y pueden derivar en situaciones no deseables para la persona con la característica de diversidad, aunque no hubiera nada de mala intención por la otra parte.

Soy Autista

“¿Qué? ¡Ostras, pues no lo hubiera dicho nunca! Pero si prestas atención y te comunicas perfectamente”

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Autoría & fuente: http://www.dudeimanaspie.com/

El TEA (Transtornos del Espectro Autista) es un espectro, con diferentes tipos y grados de afectación. Se caracteriza por dificultades en la interacción social y presencia de intereses restrictivos y repetitivos. No me extenderé mucho en explicar sobre el TEA aquí, pero si os interesa el tema, podéis preguntarme en cualquier momento. Sólo diré que el hecho de ser autista no me hace mejor ni peor, simplemente significa que el cableado (conexiones neurológicas) es ligeramente diferente y por tanto se funciona y percibe el mundo de forma distinta (y eso da algunas ventajas y algunas deventajas)

Quizás os suene el síndrome de Ásperger, que es una forma de Autismo dentro del TEA. Sí soy de ese tipo.  Pero a diferencia de lo que se suele pensar, esto no implica ser un antisocial.

A mi, como a todo hijo de buen vecino, me gusta socializar. Y intento hacerlo siempre que puedo. El único pero es que para mi no es algo innato. Carezco de algunas de las herramientas que los no autistas poseen para llevar a cabo una correcta socialización: me resulta difícil tanto captar como comunicar correctamente el lenguaje no verbal, dado que para mi no es intuitivo. Lo mismo me pasa con los doble sentidos y lenguaje figurado. En la actualidad tengo la apariencia de desenvolverme muy bien en esos aspectos, pero eso es porque he aprendido, como quien aprende los elementos de una tabla periódica con su número atómico y configuración electrónica, además de llevar 40 años de prueba y error. El caso es que mantener un buen nivel durante un largo periodo me puede resultar agotador, y me puedo sobrecargar y pasar a modo bastante menos verbal y comunicativo.

Así que va a pasar, que voy a soltar alguna vez alguna cosa inapropiada en alguna conversación, me voy a saltar el orden de turno, o parecer completamente ausente. También puede que si me encuentro en estado de sobrecarga, necesite aislarme completamente y me separe del grupo. No me lo tengáis a mal.

Normalmente puedo comunicarme en un grupo reducido (si somos 2 o 3) y me siento bastante a gusto. Pero en grupos numerosos me cuesta un montón y me saturo enseguida.

ladrillo
Esta entrada es un tocho

¡Vale ya Eneko…. que menudo tocho nos estás soltando! ¿Que aún hay más?

Pues sí… hay más.

 

Soy Trans

¿Y eso qué significa/implica exactamente?

Pues sencillamente que el sexo que me asignaron al nacer no se corresponde con mi identidad de género que es masculino. Es decir soy un hombre pero mis genitales son femeninos. (Inciso: en la mayor parte de los casos el sexo de nacimiento, que puede ser masculino, femenino u otro coincide con la identidad de genero. bandera-trans

Pero hay algunos casos que no es así: esos son los trans. Inciso 2: El género no es una elección).

Lo digo así porque es algo que creo que no debe ser ocultado y debe ser llevado con toda normalidad, y si mi cuerpo no es normativo conforme las expectativas, no pasa nada. Pero prefiero avisaros antes de que os preguntéis dónde está mi paquete (el no tener uno no me hace menos hombre, al igual que si una mujer trans no tiene vulva no le hace menos mujer). O para cuando veáis mis recientes cicatrices en mi pectorales. Son cosas de las que no me voy a avergonzar y no voy a esconder.

Supongo que muchos tendréis una lógica curiosidad y dudas sobre este tema. No me voy a extender, pero quedo a vuestra disposición para explicar y comentar (dentro de mis posibilidades) lo que haga falta.

Ah… Y identidad de género ≠ orientación sexual. (Por si hay mucha curiosidad, soy bi).

 

En definitiva

Si habéis llegado hasta aquí ya sabéis algunas cosillas más sobre mi. El que tenga todas estas características minoritarias juntas, no me hace ni mejor ni peor, ni más especial. Solo espero poder sacar el máximo de nuestro paso por INEFC, al igual que todos vosotros.

Si hay alguna cosa en la que yo pueda ayudar, colaborar o aportar, no dudéis en contar conmigo.

Si queréis conocerme más, mis gustos, mis aficiones, mis habilidades, cómo soy, ya tenemos que hacerlo en el 1.0 y así poder conoceros a vosotros también.

Ahora cruzo los dedos para que no salga corriendo todo el mundo de mi alrededor.

Un abrazo enorme a todos y mucho ánimo con el curso .

Y no, no me toca la lotería. Lo siento (y no es porque no pruebe).

Empiezo una nueva aventura en INEFC

Empiezo una nueva aventura en INEFC

Esta pasada semana empecé a ir a clases de la que es mi nueva carrera. Estoy iniciando el grado de Ciencias de la Actividad Física y Deporte en INEFC.
Estoy muy ilusionado con este proyecto, ya que es algo que hago al 100% porque me apetece y no por requerimiento o imposición (o autoimposición) social. Más vale tarde que nunca.
Un agradecimiento enorme al Servei Atenció Estudiants amb Necessitats Educatives Específiques por su magnífica atención y su gran labor de facilitar mi acceso en primer lugar a las pruebas de acceso y posteriormente a todos los servicios de la facultad y a las asignaturas, eliminando las barreras existentes.
Supone un reto importante, tanto para mí, como para los que me rodean para encontrar la manera de superar las posibles barreras para practicar diferentes modalidades deportivas.
Y en el futuro me gustaría contribuir y animar a la integración de personas con discapacidad y con TEA en la práctica del deporte, además de dar visibilidad a la existencia de la diversidad en diferentes aspectos.

En el siguiente enlace podéis ver la entrevista que me realizaron unos días antes de las pruebas de acceso:

http://inefc.gencat.cat/es/detalls/noticia/180706_eneko

Pero no pareces autista…

Pero no pareces autista…

Nota: Escribi este post antes de mi salida del armario como hombre trans y por ello uso el femenino. No voy a modificarlo, pero ello no implica que antes fuera mujer (nunca lo he sido aunque yo no lo supiera).

Escribo esto estando al borde de una colapso (autista). Sinceramente me encanta el término en inglés que describe muy bien estas crisis en los autistas: meltdown. Creo que captura muy bien la esencia de lo que ocurre, por lo menos en mi caso.

Me encuentro en sobrecarga: dejo de poder procesar los estímulos sensoriales, las emociones, las sensaciones, las interacciones, etc. de una manera mínimamente ordenada. Todo resulta punzante, agobiante, desagradable y doloroso. Y siento como me descompongo y me deshago. En mi cabeza hay un ruido inmenso, donde me cuesta discriminar cualquier cosa.

Pero los que me conocen, probablemente no me ven así, o si me han visto en este estado, no han reconocido esta faceta de mi por lo que realmente es. Y para ser justa, yo tampoco hasta hace relativamente poco ya que achacaba esos colapsos a crisis de ansiedad o nerviosas, y a tener debilidad emocional.

Normalmente me muevo por el mundo con apariencia completamente funcional socialmente hablando. En varias ocasiones, cuando comparto con alguien que soy autista la respuesta es: «Pero si no pareces autista para nada» o «No se te nota» y luego variaciones de:

  • Pero si te comunicas muy bien
  • Si te relacionas sin problema
  • Si eres sociable
  • Tienes sentido del humor

Y todo eso es cierto durante la mayor parte del tiempo que elijo socializar. Lo hago en parte porque es necesario para la supervivencia, en parte porque así lo deseo (ya que como ser humano, deseo poder querer a otros y ser querida y aceptada por otros), y en parte porque a veces disfruto de ello.

Además, en general, consigo hacerlo de una manera bastante adecuada. Mi opinión es que esto es fruto de un largo aprendizaje a base de prueba y error durante toda mi vida (a base de quemarte aprendes qué hacer y no hacer). De niña no era para nada funcional socialmente, algo normalmente achacado a mi pérdida auditiva (de nacimiento).

Cuando hablamos de un autista de alto funcionamiento, como es mi caso, éste es uno de los problemas para poder detectar y diagnosticar dicho autismo en adultos, ya que los síntomas quedan disimulados porque esa persona, al pasar los años, va aprendiendo a funcionar de cierta manera para interactuar con la sociedad (ya sea de una manera adecuada y satisfactoria, o no).

El autismo (diagnosticado o no), sigue estando ahí, formando parte esencial del individuo. No se trata de una enfermedad que se pueda revertir o curar. Cabría discutir si se trata de enfermedad o no (en mi opinión, no lo es: yo no me considero enferma por ser autista). Se define como «transtorno del neurodesarrollo». Hablando así a lo bruto, sería que mientras se forma el sistema nervioso, en el autista este se cablea de forma diferente. Y los síntomas pueden ser diversos y de distinto grado. Por ello se considera un espectro: TEA – Transtorno del Espectro Autista, donde el nexo común es la afectación en el funcionamiento social de la persona.

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Normalmente hago mi vida cotidiana sin demasiadas dificultades, aparte de las habituales en una persona con déficit visual y auditivo (uso bastón blanco para moverme y audífonos). En general me muevo bien socialmente salvo con algunos pequeños inconvenientes:

dudeimaspie_energyFuente: http://www.dudeimanaspie.com/2009/11/dude-im-aspie.html
  • Encontrarme extremadamente agobiada en entornos masificados.
  • Preferir realizar gestiones on-line o con cajero/máquina… ya que interactuar con una persona desconocida presencialmente o por teléfono requiere un esfuerzo enorme.
  • Soportar molestias derivadas de la hipersensibilidad sensorial: las voces agudas de aquellos niños con los que me cruzo o me siento al lado que me causan dolor el oído, la bocanada de perfume que me tengo que tragar en el ascensor y me provoca una punzada de dolor por detrás de la nariz (y no hablemos del tabaco), el contacto ocasional con desconocidos ya en la calle o en transporte público (Por ese motivo siempre busco o bien sentarme o apoyarme en algún rincón, alejada del paso de gente). O bien la tortura de las grandes reuniones familiares o sociales con su interminable procesión de abrazos y besos sin ningún sentido sentimental real (y con su variopinta muestra de distintos perfumes apelmazantes). O el horrible martilleo que siento en la cabeza cuando una persona camina con tacones. Y estoy hablando de cosas normales y relativamente razonables, no ya de cuando la gente es directamente grosera, molesta, maloliente, no entiende el concepto de espacio personal, o el típico que busca tocar chicas.
  • En relación con la anterior, si no estoy pendiente y alguien me toca el brazo o el hombro para llamarme la atención, lo normal es que yo de un bote de 2 metros. ─¡Huy! ¿Te he asustado? ─. Mi respuesta suele ser, temblando de pies a cabeza pero con una tímida sonrisa: ─¡No, para nada, no te preocupes!─.
  • Ir a hacer la tarea social más trivial, pero en ese momento no estar preparada para ello: ─Por favor, u-u-una….. ah…. eh…. ─ y que me empiecen a temblar las manos. ─¿Que quieres una barra de pan de molde integral como siempre?─. Suelto el dinero nerviosamente: ─¡Oh, sí gracias! Al parecer hoy me he olvidado de cómo hablar─ (risa nerviosa). Menos mal que siempre suelo ir a los mismos establecimientos, y suelo comprar siempre lo mismo.
  • Soy prácticamente incapaz de mantener activa una conversación trivial durarera y simular falso interés por ella. Es algo que se me escapa completamente.
  • Me cuesta integrarme adecuadamente en una conversación de grupo, saber cuándo me resulta adecuado intervenir y como captar la atención de los interlocutores, así como detectar cuando lo que estoy diciendo no está resultando de interés para el resto.
  • Me puedo sentir perfectamente a gusto en situaciones sociales con grupos pequeños y sobretodo si hay alguien en el grupo con quien tengo confianza. Pero por lo general en situaciones sociales con grupos grandes me suelo encontrar muy a disgusto. Normalmente intento no exteriorizarlo demasiado, pero sí trataré de huir en cuanto vea alguna oportunidad.
  • No se me da mal del todo el sentido del humor o poder interpretar los dobles sentidos o sentido figurado, siempre y cuando conozca ese doble sentido y lo tenga incorporado en mi particular «diccionario». Si me haces un doble sentido que no conozco acompañándolo de lenguaje no verbal, voy a interpretarte literalmente.
  • Soy expresiva, puedo entonar la voz y mostrar expresividad. Sin embargo me encuentro bastante a menudo que mi interlocutor no ha entendido el mensaje como yo quería transmitirlo, o ha captado en mi una emoción distinta a la que yo tengo. Esa dificultad de interpretar el lenguaje no verbal y leer emociones se da en ambos sentidos.
  • Dado que requieren bastante esfuerzo por mi parte, por lo general, suelo evitar las interacciones sociales superfluas.

Todas esas pequeñas cosas van sumando, y le van consumiendo a una. Hay veces que puedo salir a la calle y hacer vida social con relativa normalidad. Pero hay ocasiones que me encuentro muy cansada, saturada… y sólo el hecho de tener que enfrentarme a cualquier interacción social, por nimia que pueda parecer, se me hace un mundo.

Y cuando llego al límite, cualquier nimiedad puede ocasionar el colapso, en el cual puedo llegar a perder parcialmente el control sobre mi misma y llegar a autolesionarme (en mi caso en forma de golpes contra una pared).

Para combatir eso, lo que hago de vez en cuando es descansar. Desconectar. Recluirme en mi caparazón reduciendo mi interacción social y cualquier estímulo sensorial externo a lo mínimo posible, y así recuperar fuerzas para volver a salir.

Pero hay veces, en las que me encuentro más afectada de lo habitual, querría poder hibernar por una larga temporada directamente.

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Hoy tendría que haber ido a entrenar, debería haber hecho una llamada telefónica para resolver una gestión, y haber salido a comprar algunas cosas (necesidades básicas). No me veo capaz de salir a la calle. En lugar de eso escribo este post.

Send gatitos y víveres.

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Nota: Cada autista es un mundo y una persona distinta, no todos tienen que tener igual manera de ser y no todos se comportarán o reaccionarán de la misma manera. Y no necesariamente tienen que parecerse a los estereotipos de televisión, tipo Sheldon Cooper.